Insonnia familiare fatale, la storia di Hayley e Lachlan Webb

LOS ANGELES – Insonnia familiare fatale: una malattia letale che pochi conoscono. Un’insonnia totale, che si trasmette per via genetica, che in pochi mesi, al massimo qualche anno, porta alla morte. Ne sanno qualcosa Hayley e Lachlan Webb. Hayley, 30 anni, è una giornalista americana di Nine News, Lachlan, 28 anni, è suo fratello. Entrambi soffrono di insonnia familiare fatale.

Sia la madre sia la nonna dei fratelli Webb sono morte a causa di questa malattia, il cui decorso comporta anche demenza, allucinazioni, psicosi e paranoia. Colpisce solo una persona ogni dieci milioni, ma non ha una cura.

Tutti coloro che soffrono di insonnia familiare fatale, sottolinea il Daily Mail, sono destinati alla morte perché questa malattia li porta a non poter dormire più, del tutto, e quindi ad un progressivo ed inesorabile deterioramento mentale e psichico.

Hayley e Lachlan hanno saputo di poter avere questa patologia quando erano ancora degli adolescenti e la loro nonna si ammalò. “Iniziò a stare male, i suoi occhi diventavano vuoti, soffriva di demenza e aveva allucinazioni e non riusciva a parlare. Le fu diagnosticata l’insonnia familiare fatale: era il primo caso in famiglia, almeno il primo caso che si sapesse”, ha raccontato al Mail Hayley Webb.

La madre dei fratelli Webb mostrò i primi sintomi della malattia nel 2011. “Ricordo che una volta mi salutò, mentre andavo al lavoro nella mia nuova redazione, augurandomi una buona giornata. Quando la rividi una settimana dopo mi chiamava Jillian e pensava che fossi la domestica. Era incredibilmente aggressiva”.

Dopo sei mesi di demenza e allucinazioni, e ovviamente di insonnia, la donna morì. Attualmente non esistono cure per questa malattia, ma i fratelli Webb stanno prendendo parte ad un esperimento pionieristico dell’Università della California per cercare di trovare un rimedio a questa insonnia fatale. Hayley e Lachlan non hanno idea di quando la malattia comparirà. “Nostra zia è morta a 42 anni, nostra madre a 61, nostra nonna a 69 anni, nostro zio a 20. Speriamo solo che non saremo i più giovani. Forse possiamo avere davanti a noi ancora dieci anni prima che la malattia si manifesti. Speriamo che in questo lasso di tempo venga trovata una cura”.