ST LOUIS – La piccola Layla è nata con la sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS), rara malattia che colpisce un neonato ogni 15mila. La piccola è nata a St Louis nel Missouri: i suoi genitori si sono accorti della malformazione alla trentesima settimana mentre era ancora nel grembo materno.
La BWS fa crescere due volte più del normale la lingua e fa sviluppare parte dell’intestino fuori dal corpo. La mamma di Layla Danielle Youngburg ha 25 anni e racconta a Metro di aver creduto che la figlia non sarebbe sopravvissuta dopo la sua nascita, avvenuta con quattro settimane di anticipo. La piccola infatti, subito dopo il parto era stata attaccata ad un respiratore che la teneva in vita nell’attesa di subire un ‘operazione che le avrebbe chiuso un buco nella parete addominale.
Dopo l’intervento chirurgico per inserire i suoi organi a posto, Layla ha cominciato a recuperare lentamente. Aveva solo delle difficoltà ad alimentarsi a causa delle dimensioni della lingua, lunga circa 10 centimetri. La sua lingua ha continuato a crescere anche dopo la nascita ad un tasso maggiore rispetto agli altri bimbi, al punto che ha cominciato a sporgere in modo permanente fuori dalla sua bocca mettendo la piccola in un costante rischio di soffocamento.
A sei mesi di età, Layla ha avuto il suo primo intervento chirurgico di riduzione della lingua. Poi ha subito un secondo intervento, avvenuto il mese scorso a 13 mesi di età. Grazie a questo secondo intervento, la piccola del Missouri, come mostrano queste immagini, ha sorriso per la prima volta.
La mamma che di professione fa la barista ha raccontato: “La sua lingua era così grande che non riusciva a controllarla. Il che significa che potrebbe averla soffocata in qualsiasi momento. Quando si distendeva sulla schiena avrebbe potuto soffocare. Ogni volta che respirava sembrava di avere vicino un grosso cane”.
La sua lingua era talmente lunga che quando sbadigliava, in un attimo raggiungeva il mento: “E’ rimasta sempre fuori dalla sua bocca. Se la guardavi di profilo sembrava che avesse un terzo labbro” ha concluso Danielle.
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